Lorsque vient le désir d'enfant arrive également l'enfant imaginé. Il est d'autant plus présent au moment de la grossesse. Les parents imaginent leur enfant : sa couleur de cheveux, la couleur de ses yeux, son caractère... Ils rêvent de l'enfant idéal, avec toutes les qualités qu'ils auraient souhaité avoir. Ils espèrent un enfant qui ne les fera pas souffrir et qui sera à la hauteur de leurs espérances. Ils imaginent le meilleur pour lui. Ce processus permet à l'enfant d'exister et de se matérialiser. A la naissance, ils doivent faire le deuil de l'enfant imaginé pour laisser place à l'enfant réel. L'imagination n'est pas dangereuse tant qu'elle s'ajuste à la réalité. Mais le deuil est d'autant plus difficile si l'enfant s'avère malade.

En lisant des articles et témoignages sur les parents ayant un enfant atteint de pathologies chroniques, quelque chose m’avait particulièrement marqué : le rêve de l'enfant imaginaire qui s'effondre "cet enfant imaginaire existe bel et bien. Mais c'est là l'exigeant défi de la réalité, au moment de la naissance, il devra laisser place à l'enfant véritable"[1] L'annonce du diagnostic d'une pathologie chronique quel qu'elle soit peut être ressentie comme  "un immense choc, un énorme impact. (...) c'était  comme un coup de poing dans le ventre, quelque chose qui vous clone sur place, vous empêche de respirer, vous laisse KO".[2] 

    Les parents disent souvent, qu'après le mot fatidique du diagnostic ils n'entendent plus ce que disent les médecins. Malgré le fait que leur enfant soit "fragile" ils n'arrivent pas toujours à ressentir de l'affection  pour leur enfant.
Les premiers sentiments ressentis peuvent souvent être l'incompréhension et la colère.

Le mot "normal" peut être difficile à entendre de la part de parents d'enfant non sain, "il renvoie à la peur de l'avenir, la tristesse de ne pas avoir eu l’enfant tant attendu à la naissance".[1] Mais en même temps, est ce que le mot « normal » devrait vraiment être employé pour décrire un enfant ? Qui est-on pour juger de ce qu’est la normalité ?

  L'acceptation de la maladie est un processus pouvant être long.  Pendant les neufs mois de grossesse, les parents imaginent leur enfant. Ils se  font une image, une représentation. Et cet « idéal » disparait à la naissance.

    La maladie de l’enfant a un impact sur la vie familiale par les hospitalisations et le suivi médical. Et si fratrie il y a, cette dernière peut également en être affectée.

    Le lien parents-enfant dans la pathologie chronique de l’enfant est  souvent renforcé et les parents sont souvent surprotecteurs. Ils sont des partenaires de soin et mettent l'enfant en confiance mais sont souvent très exigeants par leur connaissance de leur enfant et de sa pathologie.
Beaucoup s'investissent dans les soins de leur enfant et selon les infirmières, il est parfois difficile pour eux de garder leur place de parents et non de prendre le rôle de soignant.

    Mais en même temps comment trouve-t-on la juste place entre parents et soignants ? Comment on fait pour endosser ce rôle auquel on ne s’est pas préparé ? Les médecins font des années d’études pour prendre soin de nous, les pédiatres, les infirmières, les kinés, les psychologues et j’en passe… Mais comment devient-on plus ou moins toutes ses professions d’un coup, pour notre enfant ?

Mille questions viennent souvent se bousculer dans la tête des parents : comment faire avec la fratrie, comment être présents en parallèle de mon activité professionnelle ? Comment va-t-on subvenir à tous ses frais médicaux ? Et plus tard, mon enfant sera-t-il autonome ? C’est quoi l’avenir ? Et il faut l’avouer, on est tous et toutes une fois confronter à une situation où on devient le soignant de son enfant. Il tombe et se fait mal, hop un peu de crème ; ça saigne, hop un petit pansement. Et des fois ce sont des soins plus lourds et moins faciles à prodiguer pour les parents qui se retrouvent devant leur enfant qui souffre mais qui refuse que l’on prenne soin d’eux.

Je me rappelle il y a quelque temps, ma cousine me disait se sentir démunie devant son enfant qui venait de se faire opérer. Elle devait lui faire des soins mais lui refusait qu’elle s’approche de lui. Comment gérer cette situation où l’on a peur que son enfant nous rejette mais où l’on sait que c’est pour son bien ? Est-on formé pour avoir cette casquette ? Je ne pense pas. Et comme je lui ai répondu, j’ai lu un jour que les enfants se permettent plus de choses avec une personne avec qui ils se sentent en confiance. En l’occurrence, dans ce cas, est ce que notre enfant ne s’autorise pas à éprouver sa douleur, son refus ou sa peur, justement parce qu’il se sent en confiance avec nous ?

Alors c’est sûr que face à la maladie chronique de son enfant, la prise en charge est plus lourde qu’un petit pansement à coller sur un genou égratigné mais au fond on est tous pareils. On ne nés pas parents ; on apprend au fur et à mesure et c’est notre enfant qui nous rend plus fort. Avant d’être au pied du mur, on se soupçonne pas toute la force et la lumière qui est en nous.

Les émotions des parents

Lors de l'annonce, un processus d'adaptation similaire à celui du deuil se met en place. Elisabeth Kubler-Ross[1] définie les étapes suivantes : le choc, le déni, la dépression (désespoir, tristesse, anxiété) et la colère, l'adaptation et pour finir l'acceptation et la réorganisation. L'adaptation se fera de façon différente selon chacun; certains vont surprotéger leur enfant alors que d'autre prendront de la distance.

    Le stress ressenti par les parents lors de l'annonce peut être accentué par l'adaptation demandée et la mobilisation des ressources pour faire face à la situation, la gravité de la condition de l'enfant, le sentiment de perte de contrôle face à la réalité et l'incertitude ressentie par les parents face à la condition de l'enfant. Les parents éprouveront divers besoins tels que le besoin de temps, le besoin d'informations mais également le besoin de partenariat. En effet, il est nécessaire de favoriser le développement des compétences parentales afin qu'ils puissent conserver un certain contrôle et de minimiser leur inquiétude.

    L'annonce du diagnostic c'est également le moment où l'on gère ses émotions et ceux de l'ensemble de la famille et de l'entourage. Chaque individu a sa propre personnalité et, par conséquent, ne réagit pas identiquement. En tant que parents, on peut souvent se sentir démunis devant cette nouvelle. La gamme d'émotions est diverse et variée : la colère, la peur, le désespoir, l'impuissance. L'inconnu fait souvent peur au premiers abords.

    Les parents disent souvent, qu'après le mot fatidique du diagnostic ils n'entendent plus ce que disent les médecins. Malgré le fait que leur enfant soit "fragile" ils n'arrivent pas toujours à ressentir de l'affection  pour leur enfant.
Les premiers sentiments ressentis peuvent souvent être l'incompréhension et la colère.

Le mot "normal" peut être difficile à entendre de la part de parents d'enfant non sain, "il renvoie à la peur de l'avenir, la tristesse de ne pas avoir eu l’enfant tant attendu à la naissance".[1] Mais en même temps, est ce que le mot « normal » devrait vraiment être employé pour décrire un enfant ? Qui est-on pour juger de ce qu’est la normalité ?