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Mon enfant à une maladie chronique

Posted by Chloé Barbier on

Infirmière de métier, j’ai toujours voulu travailler auprès des enfants. Au cours de mes études, j’ai pu effectuer différents stages passionnants au sein de services de pédiatrie où j’ai pu côtoyer des parents accompagnant leur enfant atteint d’une pathologie chronique. J’en avais d’ailleurs fait mon mémoire de fin d’études.

parents qui aime leur enfant malade

La famille est un concept qui a beaucoup évolué dans l'histoire

La place de la femme et le rôle du père auprès des enfants n'a pas toujours été ce que nous connaissons de nos jours. La vision de la famille a bien changé (et heureusement). On ne devient pas parent en un jour, c'est un désir qui progresse depuis l'enfance. La parentalité est un processus qui se construit progressivement avec la mise en place de renoncement, d'adaptation à la réalité et de deuil. Il est important de noter que la place de l'enfant et sa reconnaissance a également avancé. Le lien parents-enfant est important pour le développement de l'enfant.

fille malade
garcon atteint d

Le désir d'enfant

Lorsque vient le désir d'enfant arrive également l'enfant imaginé. Il est d'autant plus présent au moment de la grossesse. Les parents imaginent leur enfant : sa couleur de cheveux, la couleur de ses yeux, son caractère... Ils rêvent de l'enfant idéal, avec toutes les qualités qu'ils auraient souhaité avoir. Ils espèrent un enfant qui ne les fera pas souffrir et qui sera à la hauteur de leurs espérances. Ils imaginent le meilleur pour lui. Ce processus permet à l'enfant d'exister et de se matérialiser. A la naissance, ils doivent faire le deuil de l'enfant imaginé pour laisser place à l'enfant réel. L'imagination n'est pas dangereuse tant qu'elle s'ajuste à la réalité. Mais le deuil est d'autant plus difficile si l'enfant s'avère malade.

Le deuil de l'enfant imaginaire

En lisant des articles et témoignages sur les parents ayant un enfant atteint de pathologies chroniques, quelque chose m’avait particulièrement marqué : le rêve de l'enfant imaginaire qui s'effondre "cet enfant imaginaire existe bel et bien. Mais c'est là l'exigeant défi de la réalité, au moment de la naissance, il devra laisser place à l'enfant véritable"[1] L'annonce du diagnostic d'une pathologie chronique quel qu'elle soit peut être ressentie comme  "un immense choc, un énorme impact. (...) c'était  comme un coup de poing dans le ventre, quelque chose qui vous clone sur place, vous empêche de respirer, vous laisse KO".[2] 


    Les parents disent souvent, qu'après le mot fatidique du diagnostic ils n'entendent plus ce que disent les médecins. Malgré le fait que leur enfant soit "fragile" ils n'arrivent pas toujours à ressentir de l'affection  pour leur enfant.
Les premiers sentiments ressentis peuvent souvent être l'incompréhension et la colère.

Le mot "normal" peut être difficile à entendre de la part de parents d'enfant non sain, "il renvoie à la peur de l'avenir, la tristesse de ne pas avoir eu l’enfant tant attendu à la naissance".[1] Mais en même temps, est ce que le mot « normal » devrait vraiment être employé pour décrire un enfant ? Qui est-on pour juger de ce qu’est la normalité ?

Enfant trisomique avec sa maman

Le lien parents/enfant avec la maladie

  L'acceptation de la maladie est un processus pouvant être long.  Pendant les neufs mois de grossesse, les parents imaginent leur enfant. Ils se  font une image, une représentation. Et cet « idéal » disparait à la naissance.

    La maladie de l’enfant a un impact sur la vie familiale par les hospitalisations et le suivi médical. Et si fratrie il y a, cette dernière peut également en être affectée.

    Le lien parents-enfant dans la pathologie chronique de l’enfant est  souvent renforcé et les parents sont souvent surprotecteurs. Ils sont des partenaires de soin et mettent l'enfant en confiance mais sont souvent très exigeants par leur connaissance de leur enfant et de sa pathologie.
Beaucoup s'investissent dans les soins de leur enfant et selon les infirmières, il est parfois difficile pour eux de garder leur place de parents et non de prendre le rôle de soignant.

    Mais en même temps comment trouve-t-on la juste place entre parents et soignants ? Comment on fait pour endosser ce rôle auquel on ne s’est pas préparé ? Les médecins font des années d’études pour prendre soin de nous, les pédiatres, les infirmières, les kinés, les psychologues et j’en passe… Mais comment devient-on plus ou moins toutes ses professions d’un coup, pour notre enfant ?

Mille questions viennent souvent se bousculer dans la tête des parents : comment faire avec la fratrie, comment être présents en parallèle de mon activité professionnelle ? Comment va-t-on subvenir à tous ses frais médicaux ? Et plus tard, mon enfant sera-t-il autonome ? C’est quoi l’avenir ? Et il faut l’avouer, on est tous et toutes une fois confronter à une situation où on devient le soignant de son enfant. Il tombe et se fait mal, hop un peu de crème ; ça saigne, hop un petit pansement. Et des fois ce sont des soins plus lourds et moins faciles à prodiguer pour les parents qui se retrouvent devant leur enfant qui souffre mais qui refuse que l’on prenne soin d’eux.

Je me rappelle il y a quelque temps, ma cousine me disait se sentir démunie devant son enfant qui venait de se faire opérer. Elle devait lui faire des soins mais lui refusait qu’elle s’approche de lui. Comment gérer cette situation où l’on a peur que son enfant nous rejette mais où l’on sait que c’est pour son bien ? Est-on formé pour avoir cette casquette ? Je ne pense pas. Et comme je lui ai répondu, j’ai lu un jour que les enfants se permettent plus de choses avec une personne avec qui ils se sentent en confiance. En l’occurrence, dans ce cas, est ce que notre enfant ne s’autorise pas à éprouver sa douleur, son refus ou sa peur, justement parce qu’il se sent en confiance avec nous ?

Alors c’est sûr que face à la maladie chronique de son enfant, la prise en charge est plus lourde qu’un petit pansement à coller sur un genou égratigné mais au fond on est tous pareils. On ne nés pas parents ; on apprend au fur et à mesure et c’est notre enfant qui nous rend plus fort. Avant d’être au pied du mur, on se soupçonne pas toute la force et la lumière qui est en nous.


Les émotions des parents


Lors de l'annonce, un processus d'adaptation similaire à celui du deuil se met en place. Elisabeth Kubler-Ross[1] définie les étapes suivantes : le choc, le déni, la dépression (désespoir, tristesse, anxiété) et la colère, l'adaptation et pour finir l'acceptation et la réorganisation. L'adaptation se fera de façon différente selon chacun; certains vont surprotéger leur enfant alors que d'autre prendront de la distance.

    Le stress ressenti par les parents lors de l'annonce peut être accentué par l'adaptation demandée et la mobilisation des ressources pour faire face à la situation, la gravité de la condition de l'enfant, le sentiment de perte de contrôle face à la réalité et l'incertitude ressentie par les parents face à la condition de l'enfant. Les parents éprouveront divers besoins tels que le besoin de temps, le besoin d'informations mais également le besoin de partenariat. En effet, il est nécessaire de favoriser le développement des compétences parentales afin qu'ils puissent conserver un certain contrôle et de minimiser leur inquiétude.

    L'annonce du diagnostic c'est également le moment où l'on gère ses émotions et ceux de l'ensemble de la famille et de l'entourage. Chaque individu a sa propre personnalité et, par conséquent, ne réagit pas identiquement. En tant que parents, on peut souvent se sentir démunis devant cette nouvelle. La gamme d'émotions est diverse et variée : la colère, la peur, le désespoir, l'impuissance. L'inconnu fait souvent peur au premiers abords.


    Les parents disent souvent, qu'après le mot fatidique du diagnostic ils n'entendent plus ce que disent les médecins. Malgré le fait que leur enfant soit "fragile" ils n'arrivent pas toujours à ressentir de l'affection  pour leur enfant.
Les premiers sentiments ressentis peuvent souvent être l'incompréhension et la colère.

Le mot "normal" peut être difficile à entendre de la part de parents d'enfant non sain, "il renvoie à la peur de l'avenir, la tristesse de ne pas avoir eu l’enfant tant attendu à la naissance".[1] Mais en même temps, est ce que le mot « normal » devrait vraiment être employé pour décrire un enfant ? Qui est-on pour juger de ce qu’est la normalité ?

fille joyeuse maladie

Accompagner mon enfant atteint d'une maladie chronique

Verspieren[1], en 1984, définit l'accompagnement comme suit : "Accompagner quelqu'un ce n'est pas le précéder, lui indiquer la route, lui imposer un itinéraire, ni même connaître la direction qu'il va prendre; mais c'est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas"[2]

    L'accompagnement va impliquer une relation à l'autre. Il va s'agir d'aider son enfant, de l’ accompagner et de le soutenir. Il vise à autonomiser notre enfant et également nous, ses parents qui se retrouvent doter d’un nouveau rôle.

    Être parents est une permanence. L'amour que l’on éprouvent pour notre enfant peut être d'autant plus sollicité lorsque ce dernier est atteint d'une maladie. On peut entourer davantage notre enfant et être très attentifs à ses besoins, ses réactions, ses dires.

    L'aide apportée par les parents peut parfois être excessive et dépasser le rôle de parent. Mais le désir de bien faire, accentué par l'inquiétude va resserrer l'attention sur l'enfant malade parfois au détriment de la fratrie et de notre vie de famille.

Plusieurs situations sont possibles devant la maladie chronique de l'enfant et son hospitalisation : on va aider notre enfant en gardant notre rôle parental (amour, éducation, autorité) afin de sécuriser notre enfant; on va le surprotéger en le plaignant, l'infantilisant et en voyant seulement l'enfant malade; ou alors on va se replier sur nous-même face à notre propre souffrance, à notre inquiétude, notre angoisse. Les professionnels en charge d'enfants malades insistent beaucoup sur le fait qu'il ne faut surtout pas les surprotéger afin de favoriser un développement affectif normal. C'est pourquoi il est important que les parents soient accompagner dans cette étape qu'est la pathologie chronique de l'enfant afin de les aider à trouver leur place.

Et la place de l'enfant dans tout ça ?

L'apparition d'une maladie chronique chez un enfant bouleverse la vie, celle de ses parents et de son entourage. La compréhension que l’on a  de cette maladie influence nos réactions. Le fait de comprendre peut être à double tranchant : soit cela apaise soit au contraire augmente les inquiétudes. 

On ne peut pas minimiser l'impact de la maladie chronique chez l'enfant. Comme tous les enfants sains, l'enfant devra faire face à toutes sortes de dangers et d'inquiétudes; mais il devra également intégrer le fait d'être différent, d'éprouver de la douleur et d'avoir des limites. L'enfant aura besoin de donner un sens à sa maladie. L'origine sera pour lui une grande préoccupation. Il aura tendance à se sentir coupable et la détresse de ses parents peut renforcer ce phénomène. Il a une connaissance partielle de la santé, de son corps et de la maladie engendrant une incompréhension sur le fonctionnement des organes et l'atteinte que la maladie peut avoir sur lui.
L'hospitalisation bouleverse le quotidien de l'enfant. Elle est souvent source de stress engendré par la séparation avec ses parents, sa perte d'autonomie, les interventions douloureuses et la peur d'avoir mal.

    Mais quelque soit la gravité de la maladie, il est important de garder à l'esprit que l'enfant est avant tout un être en devenir et qu'il ne faut pas voir seulement l'enfant malade. Il garde des caractéristiques et des intérêts propres à son âge et à son stade de développement. L'enfance doit donc être préservée autant que possible. Parce qu’il n’y a pas de normalité, il y a juste une multitudes de personnes différentes et qui ont toutes, chacune leurs particularités et le droit d’être heureuse.

Pour avoir dans mon entourage plusieurs parents dont l’enfant a une pathologie chronique, pour en suivre sur les réseaux, tous disent souvent la même chose : notre enfant, quel qu’il soit, on l’aime, on le soutien et on donne tout pour lui. Il nous a choisi et l’amour qu’on lui porte et au-dessus de tout.

 

 

[1] Ibidem, p. 226

[1]BOIVIN(Johanne), PALARDY (Sylvain) et TELLIER (Geneviève).L'enfant malade Répercussions et espoirs. Montréal : Hôpital Sainte Justine, 2000, p.27

[2] TOULMÉ (Fabien).Ce n'est pas toi que j'attendais. Paris : Delcourt G.Productions, 2014, p.77   

[1] Responsable du département d'éthique biomédicale des Facultés jésuites de Paris

[2] FORMARIER (Monique), JOVIC (Ljiljana). Les concepts en sciences infirmières. 2ème éd. Lyon : Mallet Conseil, 2012. p.42

[1] Psychiatre et psychologue suisse (1926-2004)



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